루게릭병과 루게릭 전문 요양병원(승일재단)

이글에서는 어머니가 겪고 계신 희귀병이자 불치병인 루게릭병, 그리고 루게릭 전문 요양병원에 대한 정보를 드리고자 합니다. 현재 어머니는 루게릭병으로 5년째 투병중이시며 옆에서 간병한지도 5년이 다되었습니다. 처음에는 정보도 없이 막막하기만 했던 루게릭병에대해서 조금이라도 도움이 되자 이글을 씁니다.


루게릭병은?

루게릭병은 신경성 근위축증(ALS: Amyotrophic Lateral Sclerosis)의 일종으로 알려져 있습니다. 이 질환은 중추 신경계와 말초 신경계를 침범하여 근육을 퇴화시키는 진행성 신경퇴화 질환입니다. 신경퇴화는 근육 제어에 필요한 신호를 전달하는 신경세포들인 운동 신경세포의 손상으로 인해 발생합니다.

: 루게릭 환자중에 유명인은 루게릭병이라 불리기 시작하게 된 미국의 야구선수 루 게릭과 루게릭병 재단인 승일재단을 탄생하게한 농구선수 박승일선수입니다.

루게릭병의 증상

루게릭병은 일반적으로 근육 약화, 경련, 근육 경직, 말을 더듬거리는 것 등의 증상으로 나타납니다. 질병의 진행에 따라 근육 약화는 증가하여 기능적인 장애와 기능상실을 초래할 수 있습니다. 루게릭병은 일반적으로 중년 이후에 발병하며, 원인은 아직 명확히 밝혀지지 않았지만 유전적인 요소와 환경적인 요인이 연관되어 있을 것으로 추정됩니다.

:저희 어머니의 경우에는 55세에 발병이 시작되었습니다. 말이 어눌해지기 시작하시면서 주변에 있는 사람들이 인지를 하기 시작하였고, 경희대, 한양대 등의 병원을 거쳐 지금은 서울대에 내원하고 있는중입니다.
처음에는 말이 어눌해지시면서 구마비를 겪으셨지만, 시간이 지나면서 팔과 다리에 힘이 빠지시면서 기능적인 장애를 겪고 계십니다.


루게릭병의 치료법

루게릭병은 현재까지 완전한 치료법이 개발되지 않았으므로 식이요법과 치료수단은 증상 완화와 삶의 질 향상을 위해서 이루어집니다. 루게릭병 환자들을 돕기 위해 고려할 수 있는 몇 가지 식이요법과 치료수단을 안내해 드리겠습니다. 그러나 이는 일반적인 정보이며, 개별적인 상담과 의사 또는 영양사와의 상담을 통해 적합한 계획을 수립하는 것이 중요합니다.

  1. 영양 공급: 루게릭병은 근육 피로와 체중 감소를 유발할 수 있으므로 영양 공급이 중요합니다. 영양가 있는 식사를 섭취하고, 단백질, 탄수화물, 지방 등의 영양소를 균형 있게 섭취해야 합니다. 경우에 따라 영양 보충제가 필요할 수도 있습니다.
  2. 산성성분 섭취: 몇몇 연구에서는 산성성분(예: 산도가 높은 식품)을 섭취하는 것이 근육 약화를 어느 정도 완화시킬 수 있다고 보고하고 있습니다. 레몬 주스, 사과 식초 등이 산성성분을 공급하는 예시입니다.
  3. 튜브 급여: 증상이 심한 경우, 음식 섭취가 어려울 수 있으므로 튜브 급여가 고려될 수 있습니다. 튜브 급여는 영양 요구를 충족시키기 위해 특수한 액체 식품을 흡입하거나 소화관으로 직접 공급하는 방법입니다.
  4. 재활치료: 루게릭병 환자들을 위한 재활치료는 근력 강화, 관절 유연성 개선, 일상생활 동작 향상 등을 위해 도움을 줄 수 있습니다. 물리치료사나 작업치료사와 협력하여 맞춤형 프로그램을 개발할 수 있습니다.
  5. 호흡 보조 장치: 진행된 루게릭병으로 인해 호흡 근육이 약화하는 경우, 호흡 보조 장치(인공 호흡기)를 사용하여 호흡을 지원할 수 있습니다.
  6. 언어 치료: 루게릭병은 발화와 음성을 영향을 주는 경우가 많습니다. 언어 치료사와 함께 언어 및 음성 기술 개선을 위한 치료를 받을 수 있습니다.

중요한 점은 루게릭병의 증상과 진행은 개인에 따라 다를 수 있다는 것입니다. 따라서 개별적인 상황에 맞는 식이요법과 치료 계획을 수립하기 위해 의료 전문가와 상담하는 것이 가장 좋습니다.

: 어머니의 경우에도 체중감소가 거의 15~20키로정도 오셨습니다. 구마비로 인해 발병한지 얼마 되지 않은때부터 영양공급이 어려웠고, 퓨레를 만들어 드리거나 죽을 갈아 드리면서 버텨보았으나 결국 배에 튜브를 뚫는 위루술을 하셔서 영양을 공급하고 있습니다. 제품은 병원에서 받을수 있는 것들과 개인적인 사비로 쓰는것 두가지가 있는데 칼로리를 1.5배 더 공급할수 있는 제품과 병원에서 처방해준 하모닐란과 앤커버를 혼용하여 드시고 계십니다.

———>추후 계속 업데이트 해드리겠습니다. 궁금한점이 있으시면 댓글남겨주세요~

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